A novena andaina solidaria de Nogueira de Ramu铆n ser谩 a favor da asociaci贸n Pequenos Superheroes

  • A Deputaci贸n de Ourense colabora con esta proba solidaria e deportiva que ter谩 lugar o vindeiro s谩bado, 23 de novembro.

Ourense, 20 de novembro de 2019.- A novena edici贸n da andaina solidaria de Nogueira de Ramu铆n celebrarase o vindeiro s谩bado, 23 de novembro, a favor da asociaci贸n Pequenos Superheroes e ofrecer谩 aos participantes d煤as posibles rutas de 10 e 18 quil贸metros. A presentaci贸n desta proba solidaria e deportiva tivo lugar hoxe no Pazo Provincial, acto no que participou o vicepresidente da Deputaci贸n de Ourense, Rosendo Fern谩ndez; o alcalde e o concelleiro de Cultura, Deportes e Educaci贸n de Nogueira de Ramu铆n, C茅sar Parente e Ra煤l Soto; o xefe de Protecci贸n Civil de Nogueira de Ramu铆n, Manuel Pereira; e un dos membros da asociaci贸n Pequenos Superheroes xunto aos seus pais, Rafa, Raquel e Santiago.

A Deputaci贸n de Ourense colabora con este evento que aglutina "deporte e solidariedade e contrib煤e a dinamizar os nosos territorios con probas que fomentan a pr谩ctica deportiva pero que, sobre todo, dan visibilidade a asociaci贸ns que como Pequenos Superheroes realizan un labor fundamental na nosa provincia", dixo Rosendo Fern谩ndez.

A andaina comezar谩 谩s 10.00 horas na praza de Lu铆ntra. "Ata o momento contamos con m谩is de 200 inscritos na andaina, e m谩is de 350 persoas que participaron na Fila Cero, que est谩 dispo帽ible para que a xente poida colaborar con esta asociaci贸n", dixo o alcalde de Nogueira de Ramu铆n.

Pola s煤a parte, a nai de Rafa, Raquel, dixo que a asociaci贸n Pequenos Superheroes "re煤ne a pacientes e familias de pacientes que padecen miopat铆a miotubular e outras miopat铆as centronucleares. Somos socios fundadores desta asociaci贸n que xurdiu en febreiro deste ano pola necesidade de dispo帽er dun punto de informaci贸n para familias que se encontraban na mesma situaci贸n na que nos atopamos n贸s fai un ano".

Raquel explicou que se trata dunha "enfermidade moi rara" e que un dos obxectivos que m谩is lle preocupa a esta asociaci贸n 茅 "poder acceder o m谩is r谩pido posible a futuras terapias". No caso de Rafa 茅 o "煤nico que padece miopat铆a miotubular en Galicia", sinalou Raquel. Como asociaci贸n tam茅n realizan traballos de reivindicar melloras de atenci贸n a domicilio e organizan campa帽as de captaci贸n de fondos para apoiar as investigaci贸ns que se est谩n a levar a cabo e promover outras novas.