A Deputaci贸n de Ourense colabora cunha iniciativa solidaria en favor das Enfermidades Raras

Ourense, 4 de outubro de 2016.- A Deputaci贸n de Ourense colabora cunha iniciativa organizada pola Asociaci贸n Nacional S铆ndrome de Bardet-Biedl e Ciliopat铆as (Anasbabi Ciliopat铆as), en favor das Enfermidades Raras. Tr谩tase dun concerto solidario que se celebrar谩 o vindeiro xoves, 6 de outubro, 谩s 20.30 horas no Auditorio Municipal de Ourense.

As entradas para o concerto solidarios "Son do Sil" est谩n 谩 venta no Centro Comercial Ponte Vella, e tam茅n se poder谩n adquirir d煤as horas antes do concerto nas taquillas do Auditorio.

Esta asociaci贸n pretende ser un soporte, enlace e grupo de investigaci贸n para aquelas persoas cunha enfermidade rara centrada nas Ciliopat铆as. O prop贸sito desta asociaci贸n nacional sen 谩nimo de lucro 茅 reunir a grupos de pacientes, familiares, investigadores, m茅dicos e profesionais da sa煤de que, representan aos pacientes e 谩s familias que viven con, o est谩n afectadas polo S铆ndrome de Bardet-Biedl, ou algunha das Ciliopat铆as.

ANASBABI, encabezada polo seu presidente, Jos茅 Carlos Pumar, ded铆case a mellorar as vidas das persoas e familias afectadas por estas enfermidades. A s煤a misi贸n 茅 proporcionar unha comunidade de apoio para persoas e familias, informaci贸n acerca de BBS e Ciliopat铆as, e promover a ciencia e a investigaci贸n para mellorar a vida das persoas con estas patolox铆as.

Unha enfermidade rara 茅 calquera enfermidade que afecta a unha pequena porcentaxe da poboaci贸n e sega uns patr贸ns determinadas en canto a s煤a orixe. En Europa consid茅rase que unha enfermidade ou desorde 茅 raro cando afecta a 1 de cada 2.000 cidad谩ns. Pero, a铆nda que unha enfermidade se denomina "rara", est铆mase que o n煤mero de persoas en Europa que sofren unha patolox铆a rara 茅 superior a 30 mill贸ns.